Цена чуда

23.11.2009 в 18:24 | Культура | 3449 ПРЕДЛОЖИТЬ НОВОСТЬ
  • Первый рисунок
  • Второй рисунок

Очень худенький, очень улыбчивый, коротко стриженный и ушастый мальчик в трусах и майке сидит на кровати в прозрачном боксе отделения трансплантации костного мозга. Сложно знакомиться с человеком, если тебя от него отделяет прозрачная пластиковая стена с маленьким окошком, из которого постоянно дует воздух – выдувает даже намек на любую инфекцию.

Потому что для мальчика любая инфекция сейчас смертельна – у мальчика полностью уничтожен иммунитет. Из бокса мальчик выйти не может. Я боюсь войти. Мальчика готовят к трансплантации костного мозга от неродственного донора. Иначе мальчика не спасти. У него острый лимфобластный лейкоз. Мальчик болеет с пяти лет. Тогда после года лечения мальчик вышел в ремиссию и пробыл в ней очень долго – целых шесть лет – срок, достаточный для того, чтобы говорить о полном исцелении. Выздороветь не получилось. Болезнь вернулась. «Химия» и лучевая терапия могут лишь продлить жизнь мальчика, спасти – только трансплантация костного мозга. 

– Как тебя зовут? – громко спрашиваю я. Мне мешают гудение воздуха и маска на лице, которую я боюсь снять.

Спрашиваю и поворачиваю ухо к окошку. Слышу: 

– Раян.

Так мы и разговариваем. Я то кричу, то переспрашиваю, то сую в окошко ухо. Раян рассказывает, что дома его ждут кот Мурзик, кошка Чернышка, собачка Тузина (думали мальчик, назвали Тузиком, выкормили из пипетки – оказалась девочкой), а еще коровы и куры. А самое главное: папа, сестра Вилена и брат Салават.

Раян не рассказывает мне, что брат и сестра не подошли ему в качестве доноров костного мозга. А еще он не рассказывает мне, что проверять на совместимость их очень долго отказывались, потому что, пока больной лейкозом хотя бы ненадолго не выйдет в ремиссию, о пересадке костного мозга и говорить нечего. В ремиссию Раян никак не выходил, и врачи оренбургской больницы, где он лечился, отчаявшись, предложили маме забрать его домой. Попросту умирать. Все это мне рассказывает мама в коридоре отделения трансплантации костного мозга.

Отчаялись не только врачи, но и сам Раян. Узнав, что болезнь вернулась, Раян, вспомнив, как тяжело он лечился когда-то, сказал: «Не хочу в больницу». Но потом, взял себя в руки и передумал. Раян настоящий боец. Еще болея в первый раз, он все спрашивал: «Как правильно сказать – победю или побежду?». В том, что победа будет за ним, мальчик не сомневался. Теперь Раяну сложнее – он стал старше и больше знает про лейкоз и его лечение. Но по-прежнему верит в победу. К лету Раян снова вышел в ремиссию, а врачи нашли ему неродственного донора костного мозга. Его поиск в международном регистре стоил 5 тыс. евро, эту сумму Ахмадеевым помог собрать весь Башкортостан. После объявлений в газетах и нескольких передач на местном телевидении, люди перечисляли кто сто, а кто и тысячу рублей.

Теперь осталось заплатить 10 тыс. евро за активацию донора. Этой суммы у Ахмадеевых нет. Папа Раяна работает электромехаником и получает около 8 тыс. рублей в месяц. Мама не работает. В семье, как мы знаем, есть еще мальчик и девочка. Раяну они не просто брат и сестра, они еще и его лучшие друзья – так бывает в больших и дружных семьях. Ребята очень переживают за брата. Когда Раян еще только заболел, его сестричка, которой тогда было четыре годика, так жалела братика, что все говорила маме: «Ани ("мама” по-башкирски), у меня тук-тук болит» и показывала на сердце.

Сейчас Раян далеко от семьи. И хотя с ним мама, он очень скучает по тем, кто остался дома, иногда даже плачет. Но ничего этого он мне, конечно, не рассказывает. Он держится. Он улыбается во весь рот и говорит о том, как любит мастерить и изобретать. И что мечтает изобрести летающий серебряный автомобиль. Я прошу Раяна изобрести такой автомобиль не для кого-нибудь, а для меня лично, чтобы я могла вылететь на нем из любой пробки. Раян согласно кивает.

Я понимаю, что мы как бы подыгрываем друг другу. Потому что на самом-то деле самая главная мечта Раяна – о выздоровлении. Но этого он мне тоже не говорит. Только маме. Что трансплантацию костного мозга он ждет как чуда. Говорит: «мне сделают пересадку, и я сразу перестану болеть». Чудеса бывают. В отделении трансплантации костного мозга чудеса случаются регулярно и дети выздоравливают. Но иногда – хоть с этим и сложно смириться – чудеса имеют свою цену. Цена чуда для Раяна Ахмадеева 10 000 евро.

Странно: примерно за эту же сумму можно купить автомобиль неброского цвета «серебряный металлик», никакой не летающий, а самый обычный автомобиль. И столько же стоит спасение мальчишки, закрытого в стерильном боксе. В боксе есть все, что нужно для жизни: кровать, телевизор, тонометр, градусник, стерильные книжки для чтения, стерильные еда и вода. Но разве такая «стерильная» жизнь годится для 13-летнего человека? По-моему, нет. Чтобы Раян вышел здоровым из своего бокса и вернулся к нормальной «нестерильной» жизни, в которой можно играть с кошкой Чернышкой, бегать наперегонки с собакой Тузиной, изобретать летающий автомобиль, дышать полной грудью и ничего не бояться, ему нужна наша помощь. Прямо сейчас. Дата трансплантации назначена на 7 октября.

Елена Мулярова

http://www.podari-zhizn.ru


 Порадуем маленького Раяна своим общением (bashkort.com)
Мы сходили! 
  Встретились у метро с Малинкой и Шаурой, пока собирались подъехала Aza, которая нас с ветерком довезла до больницы ровно к 15.00. В фойе, пока ждали Альфиру апай, объединили все гостинцы в два пакета, добавили ещё  денег в общую сумму, получилось 14 тыс.
  Когда в фойе появилась Альфира апай мы её сразу узнали, потому что Раян точная её копия. Такая приятная, добрая, жизнерадостная женщина! Мы пробыли вместе час, который пролетел как 5 минут. Альфира апай рассказала нам о состоянии здоровья Раяна, оно в последние дни значительно улучшилось, но приживание импланта ещё поддерживается лекарственными препаратами, Раян передвигается по боксу будучи под капельницей. Каждые 30 дней производится анализ приживания импланта. Раян ежедневно проходит какие-либо медицинские процедуры, стойко переносит боль. Альфира апай говорит,что иногда у Раяна бывают срывы, когда он уходит в себя и перестает надеяться на лучшее, тогда она прилагает все усилия, чтобы его взбодрить и он снова борется с болезнью. 




  Альфира апай  рассказывала нам с любовью о своей семье, о дочери Вилене и сыне Салавате, которые остались в селе в Башкирии с папой и родственниками, о том как она их подолгу не видит, будучи сначала в больнице Уфы, теперь здесь.
  Рассказала также о том, какую долгую процедуру очистки проходят все предметы, прежде чем попадут в бокс к Раяну. Даже книги каким-то особым образом стирают, выпаривают. Ежедневно Альфира апай производит влажную уборку бокса специальными антибактериальными средствами, стены-стёкла, пол, предметы.
  Приготовление пищи для Раяна сложный процесс, т.к. продукты необходимо в течении длительного времени отваривать. Круг продуктов, разрешённых Раяну, очень ограничен. А он очень соскучился по курочке, говорит вот бы хорошо было бы сейчас куриного мяса отведать. Ему нельзя пить чай, вообще. А он тот ещё чайный любитель и сладкоежка! Можно только компот из свежих яблок и груш. Недавно разрешили шоколад, в герметичной упаковке, без намёков на содержание каких-либо видов орехов. Можно MILKY WEY.
  Альфира-апай рассказывает, что когда лечащий врач узнал, что она сейчас ждёт ребёнка, посоветовал ей ехать домой, а вместо себя прислать кого-либо из родственников, потому что её самой нужно больше отдыхать. Но она, конечно, отказалась уезжать. Тогда ей хотели приставить сиделку, чтоб она помогала Альфире апай, но и от сиделки она тоже отказалась, иногда позволяет ей прийти помочь, посидеть с Раяном, пока она сбегает в магазин, в соседний корпус больницы. Кстати, Aza предложила свои услуги как водителя, куда-то свозить Альфиру апай, что-то привезти, чтоб она на себе не носила тяжести из магазина, если брать впрок продукты, чтоб не часто отлучаться из больницы. Альфира апай заранее будет созваниваться с Aza и договариваться о поездке. И то ещё хорошо, что Aza живёт недалеко от больницы, недалеко в переводе на автомобильные колёса. Пока мы разговаривали, неожиданно появилась в фойе наша Нурзиля. Тоже с гостинцами и радостная. Оказывается и она живет недалеко, несколько станций от Юго-западной. Альфира апай поинтересовалась тем, кто где из нас работает, чем занимается. Порадовалась за нас. Говорит Раян спрашивал у неё, мол как же они придут, они же работают, как они найдут для него время.
  Несколько раз она собиралась заплакать, но сдерживалась. Благодарила всех. Говорила, что ей неловко, неудобно брать деньги и вообще. Мы тут быстро её успокоили, сказали, что нас много и нам забота о них только в радость. И более того, мы поросили её, чтобы она нам помогала, говорила что им требуется, чтоб мы не ломали голову и приносили нужное, необходимое. Вроде согласилась. Передали приветы от всех, сказали, что не всем удастся прийти лично, но их гостинцы мы передадим и передали уже обязательно, что все желают Раяну скорейшего выздоровления, а ей силы духа. Когда прощались уже, она с радостью обняла каждого и всё-таки расплакалась...
  Но с Раяном нам всё-таки удалось пообщаться!!! Когда Альфира апай поднялась к Раяну в палату,мы набрали её номер, включили громкую связь и поговорили с мальчиком. Первое, что я услышала, это - Зульфия апай, здравствуйте, спасибо...И такой голосочек детский, родной. Мне трудно было справиться с собой сразу, я только сказала, что с тобой поздороваются сейчас девочки и сразу передала трубку Шауре. Шаура говорила ему ободряющие слова, потом Нурзиля сказала, Малинка поговорила, потом я взяла себя в руки. Aza чуть пораньше уехала. И только слышно было как он говорил каждой: "Спасибо вам большое, я буду стараться, да, спасибо." Обещал нам нарисовать рисунок для конкурса рисунков на детский Новый год!
 Мы ему передали привет от всех-всех, сказали, что все желают ему здоровья и очень хотят с ним увидеться!


Обсуждение этой темы на форуме www.bashkort.com



Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет Фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на лечение детей из отделения ТКМ РДКБ. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству  налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что родителям придется заплатить подоходный налог в размере 13% от стоимости лечения, которое мы оплатим для ребенка.

Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Раяна. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта info@donors.ru .

Заполненная квитанция для перечисления средств через Сбербанк

Реквизиты Фонда

Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ОАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Назначение платежа: «благотворительное пожертвование на  лечение детей из отделения ТКМ РДКБ»


Похожие материалы:
Комментарии
Всего комментариев: 2
avatar
2
Там процентов много
avatar
1
Кто живет в Москве, может на прямую передать деньги маме Раяна без налогов. Обращайтесь в личку.
avatar